白色的“金丝带”：白血病患儿，也能给别人力量

白色金色丝带

从福州鼓楼区奥林大厦出发，分别步行600米，700米，2100米，即可到达福建省最大的三级综合医院。

在奥林大厦，有一个名为福建金丝带的慈善服务中心，是一群白血病患儿家长自发成立的互助组织自2020年开始运作以来，白血病患儿的家属经常从三家医院走同一条路，寻求帮助和安慰

对于父母来说，这条丝带的一端通向绝望，但伴随着越来越多被命运捉弄的人相互缠绕，相互联系，越来越有可能走向丝带的另一端，到达希望和重生。

恐惧有时比疾病更可怕。

对不起，我们迟到了初夏的一个傍晚，白杨一家四口冒雨赶到奥林大厦接下来的几天，他们会在金丝带的驿站过夜

每一个来金丝带的白血病患儿家庭都可以领取一个白色百宝箱，里面有包括体温计，暖毯，暖饭盒等住院必备物品对于刚从外地来到福州的家庭，金丝带还提供免费的短期住宿服务

一进门，白杨的老婆就忍不住了她一头扎进值班志愿者三义的怀里，哭了起来白杨停不下来，只是背对着人，站直了，看着窗外其实在到达驿站之前，他们一家人就已经在楼下哭了，但是看到眼前的人和事，就再也按捺不住自己的情绪，失去了体面

白杨和妻子在泉州农村长大，没上过什么学校可是，不久前，当他们看到当地医院的化验报告时，他们都非常清楚地知道，他们输掉了与癌细胞的防御战

2018年，白杨的小儿子突发高烧，随后被确诊为急性淋巴细胞白血病在福州治疗的两年时间里，一家人租住在奥林大厦，结识了几位后来成为金丝带理事的孩子家长去年治疗结束后，白杨11岁的儿子回到了学校我以为我之前中断的学业有望赶上可是，故态复萌又让一切回到了原点

不要放弃，要有希望三义安慰白杨一家，却不知道什么时候红了眼睛

希望，这是三义自2019年2月儿子确诊白血病后，反复对自己和身边的人说的话根据国家卫健委公布的数据，儿童急性淋巴细胞白血病平均治愈率为80%可是，当你成为那不幸的20%时，高治愈率反而成为一种伤害为什么是我们白杨的妻子反复念叨着问题，三益无法回答

其实三义和很多孩子家长都有类似的担心在接收白杨一家的前一周，三义摸到一个刚停药不到半年的孩子脖子上有一个凸起的淋巴结虽然这几年一直没有停止和白血病打交道，但每天带着儿子做活检后，三义还是会对会来却还没来的检查报告感到焦虑，总是处于无休无止，夜不能寐的恐惧中三义承认，这样的情绪有时候比孩子的病本身更可怕

三义记得，三年前拿到诊断报告的那天，因为在陌生的医院找不到药房，她一家三口坐在门诊大厅的地板上哭了后来，她听到了更多令人心碎的故事有些父母无法面对现实，选择了离婚甚至消失治疗他们孩子的负担留给了另一方一些家庭掏空积蓄支付骨髓移植手术，但他们的孩子在手术后患有严重的肺部感染钱没了，房子没了，人也没了...金丝带首任总干事邱翔说，每个白血病孩子家庭的崩溃时刻可能都不一样但一旦经历过，人就会知道跌到最后无处依靠是什么感觉

统计显示，白血病是儿童时期最常见的恶性肿瘤在中国，每10万名15岁以下的儿童中，就有4人会不幸患病具体到福建省，每年新增白血病患儿约280人2021年，在金腰带领取白色百宝箱的儿童白血病家庭有248个

每个人都有十几个故事，可以一起聊三天三夜三义指着驿站墙上的照片说:我们聚会的目的很简单，把经验和力量传递给更多的白血病患儿家庭，让他们不走我们走过的弯路

保暖，很难做到。

在黄金地带，患白血病的儿童被昵称为小白。小白的医疗经历大多相似:入院接受大剂量化疗药物后，药物会杀死异常造血干细胞，也会撕裂小白的免疫系统，离开医院，等待健康细胞增殖，同时防止感染，再次入院，再次化疗，离开医院，等待...

儿童白血病的平均治疗周期是两到三年，很少有疾病能让患者和医生，患者和患者之间的联系这么长时间福建医科大学附属协和医院小儿血液科副主任医师郑浩是金丝带的发起人之一这个省85%以上的白血病患儿都会在他工作的医院接受治疗

据郑好所知，最多的时候，医院周边同时住着300多个白血病患儿家属，而科室只有不到50张床位——200多个孩子要长期去治疗。

除了给化疗药物，做移植手术，现有的医疗资源几乎无法为长期遭受精神和经济折磨的小白家庭提供更多的帮助抱团取暖可能是打赢这场‘白战’的辅助方案郑浩说

谢赫医院小儿血液科楼下的石桌椅，是金丝带准备期间家长们见面的地方当我们第一次见面时，郑浩对每个人说的第一句话是，这不容易做到

没有资金，没有地方，没有项目...2019年，从另一个互助组织收集的一箱儿童白血病护理书籍，是金腰带唯一的资产。

"我们去给新病人分发书籍吧"秋香和三义第一次去病房宣传，被孩子家长当医疗骗子赶出去没人相信被孩子大病压垮的小白父母还有闲情逸致去做慈善

为了赢得更多人的信任，父母决定给福建金丝带在民政部门入户第一次去服务窗口，就被挑了一堆问题肖玉红说，机构章程，服务范围不规范，机构名称容易造成混淆几乎没有一个地方是对的2020年1月，历经三个多月的波折，福建省金丝带救助公益服务中心终于在省民政厅注册成立

本以为最难的坎已经过了，没想到却找到了金丝带安家的地方，让父母担心。

成长从来都不容易。

我们都是同路人，可以互相帮助。

几乎每周日下午，连良丝都会去金丝带不为别的，就为了跟着小白父母学习

10分钟的沉默，自我介绍，依次阅读，分享经验在书友会里，连良丝总是坐在角落里，话不多但是，他的故事，经常来读书会的家长都清楚

老连是三明的一个煤矿工人前年孩子查出白血病后不久，又查出尘肺病

尘肺病只赔了十几万，但孩子治疗已经花了50多万从去年开始，就连我父亲也做护士，在病房里搬运病人

老廉不敢跑得太快，因为会咳喘，但他不敢做太少，因为医药费缺口大。

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我连两畴小学都没毕业第一次读的时候，书上写的东西我一点也看不懂，但是听了大家的话，我好像明白了一些东西连畴说:医院里太压抑了出去读书容易透透气

想要喘口气的不仅仅是厉安良丝绸一份福建省白血病患儿调查报告显示，77%的被调查者认为目前面临的最大困难不是经济压力，而是心理压力超过80%的被调查者表示，与其他孩子的父母交流可以缓解焦虑

从自我护理到心理疏导，从亲子关系到积极接纳，从智慧认知到死亡教育...金丝带已经举办了80场每周一次的读书会这可能是我们能想到的成本最低的解压方式了肖宇红承认，与专业的公益组织相比，小白家长设立的金丝带能做的并不多我们可能做不了什么伟大的事情，但我们可以尽可能用同情和关怀来帮助

在新冠肺炎疫情期间，我为外地的父母预约了全面体检，并帮助独自照顾孩子的小白母亲办理了转院手续...利用照顾孩子的间隙，连良畴将在医院做金丝带的客座志愿者他说，虽然我们不认识，但我们是同路人，我们可以互相帮助

在金丝带里，还有1200多位像厉安良丝绸一样的白色父母，这个互助组织的成长已经远远超出了肖玉红的预期自2020年成立以来，已有300多个家庭免费入住金丝带驿站，累计入住900多天，该机构还为440个初诊家庭提供咨询和心理疏导服务，发放白色百宝箱320个，总价值8.32万元，进行了15场医疗公益直播

每一个‘小白’家长，都是‘金丝带’赖以存在的力量三义说:虽然做不了多少，但还是想做很多

一篇接一篇的读，可以一遍又一遍的读。

会计是三义做的最普通的事情，除了在金腰带。

小白圈子里有句话:移植有价值，排斥无价进口药，实验疗法，每一笔支出都能让普通家庭出个大窟窿三义说海鲜生意停了，也不够填补家里积蓄的窟窿在孩子确诊的那一年，三义在重疾募捐平台筹集的38万元，也在治疗结束的当天花光了钱是一个数字，我对这句‘小白’一家人有了切身体会

在金丝带家长群里，大部分头像背后都是天价医药费有的家庭并不宽裕，孩子好不容易治好了，债务还没还清，病又复发了，为了省钱，有的四口之家住在不到20平米的出租房里，成年人睡地板长达两年半

就是这样每个月，金丝带账户仍会收到小白父母的捐款如果家里情况不好，我们会想办法还，但有些家长劝不了，也拦不住我们的‘内耗’太严重了！易纲在查看第一季度捐款的详细情况时说

类似的内耗也发生在《金丝带》的直播间。

金丝带义卖直播间设在驿站主播身后固定着一块标有集资记录号的白板，拍卖席前立着一盏补光灯两位小白家长戴着手套充当志愿者，轮流展示义卖品...在5月初的一场慈善拍卖中，有近50件带有链接的拍品挂了出来有小白一家种植的茶叶，水果等商品，有医生护士送来的手工艺品，有爱心人士捐赠的字画

其他直播工作室拍卖限定起拍价，而《金丝带》拍卖限定最高价。作为义卖的主持人，小白的家长崔青却有着不同的说法——价格差不多了，不能再加价了，加了也没法下班，溢价太多，所以算流浪拍卖...

郑浩，福建知名公益人林伟东是金丝带的主管，也是义卖现场的常客在限制家长出价的同时，他们自掏腰包买了一些地段，然后捐给金丝带和小白家庭

父母内耗消耗的不仅仅是钱今年春节前，秋香离开金丝带，恢复销售和招商她说，离开就是让自己走出去，不再被困在痛苦的回忆里

在这个互助组织里，有些人走，有些人来是常有的事易一方面理解并支持秋香的决定，但另一方面又不能对自己豁达在她看来，从孩子确诊那天起，她的生活就被一分为二了，确诊前的日子已经在她的记忆中淡去了她想为自己和孩子未来的回忆增添更多色彩‘金丝带’的产生只是一个微小的想法，但只要你一个接一个地读下去，你就会一直读下去

小白也能给别人力量。

6月1日的儿童节是小白的大日子。

金丝带每年都会公开征集20名进入维持期的0—14岁白血病儿童，在儿童节前后为他们举行毕业仪式，并为他们颁发小战士证书。

今年，协和医院小儿血液科将携手金丝带在线直播毕业典礼，同时让小勇士们分享自己的抗癌故事。

14岁的韩志是这次的小勇士之一。她于2012年确诊，2013年接受治疗，2016年复发，2017年再次接受治疗...她妈妈说，后来每次做骨髓穿刺，韩志都会抱着一袋零食，一边哭一边自己爬上病床，抱着膝盖，把身体弯成一个完美的圆，然后对医生说，轻点，如果只有一次有效的话

癌症治疗要经历一个漫长的过程，每一步都不容易，每一关都很难在读书会上，肖宇红曾经分享过对抗恐惧和焦虑的方法孩子是我们的弱点，但他们往往能教会我们如何在疾病面前变得坚强

我曾经是一个‘小白’，希望所有的‘小白’都能战胜病魔五月，已经返校的韩志早早地写好了他的毕业演讲稿，交给了三一三义把她的故事转发给了白杨和尧尧，一个患有范可尼贫血的女孩，一种罕见的血液病，正在等待骨髓移植从今年开始，金丝带的救助对象不再局限于白血病患儿，其他儿童肿瘤家庭也成为这条丝带延伸的方向

直到现在，三义还会时不时在早已停止募捐的页面上发布儿子的现状她说，最开始有1.5万人转发她的筹款链接，近200人证明她的身份，1万多人为孩子捐款现在，我希望我的‘小白’也能给别人力量

3月，在得知一名志愿者离开后，秋香回到了金丝带儿童节前的周末，她在山里住了两天站在大山里的观景台上，她用手挡住阳光，和大山合影，发给父母

秋香后面的路崎岖，闭塞，漫长，在她面前，群山郁郁葱葱，生机勃勃她写道，路，在没有路的地方