记者11日获悉,由中华医学会皮肤性病学分会免疫学组和中国康复医学会皮肤病康复专业委员会正式启动了特应性皮炎患者长期管理项目中国医学科学院皮肤病研究所过敏与风湿免疫科主任,中国医师协会变态反应医师分会常委,中华医学会变态反应学分会委员姚煦教授直言,诊后管理是全病程管理中最重要的一部分,患者能否做好自我管理决定了随访阶段疾病控制的效果
特应性皮炎是皮肤科的一号疾病,病程长,易反复,需要长期治疗,坚持随访,但多数患者及其家属由于缺乏疾病长期管理的意识,不重视维持治疗和长期规范管理,进而导致疾病反复,治疗效果不佳特应性皮炎患者长期管理项目旨在打破特应性皮炎疾病管理的困境该项目致力于提高国内医生,患者对特应性皮炎全病程管理的认知,推动患者长期管理规范化,标准化,以期通过全病程管理改善患者生活质量
中国医学科学院皮肤病研究所过敏与风湿免疫科主任,中国医师协会变态反应医师分会常委,中华医学会变态反应学分会委员姚煦教授11日在线接受采访时表示,项目的推进以及更多系统性,指导性内容的出炉,将为医生提供标准化管理的方法和工具,助力医生有效地对患者进行全病程干预管理。
另一方面,该项目也将通过形式多样的科普教育,为患者带来更通俗易懂的疾病知识,为患者提供规范就医的建议,帮助患者更好地配合医生完成诊断和病情评估,加强疾病自我管理意识,以期通过全病程管理改善生活质量。
根据消息显示,特应性皮炎是由2型炎症反应引起,以反复发作的剧烈瘙痒和皮疹为主要临床表现的系统性免疫疾病,多发于婴幼儿和儿童特应性皮炎患者长期遭受剧烈瘙痒,严重皮损,睡眠中断等疾病负担困扰,其中,50%以上的患者几乎每晚因瘙痒而难以入睡研究表明,重度特应性皮炎患者一年中一半以上时间疾病发生加重,严重影响了工作,学习与社交,甚至危害其心理健康此外,患者特应性炎症进程如果被触发,还会合并过敏性鼻炎,哮喘等疾病,进一步加重疾病负担
北京大学人民医院皮肤科主任,中华医学会皮肤性病学分会第十三届主任委员,中国康复医学会皮肤性病学分会主任委员张建中教授对记者指出:我们在临床过程中发现,很多患者没有‘特应性皮炎需要长期管理’的概念,往往就是‘能忍就忍,发病再治,治好就停’,正是因为这种错误的认知,才导致了治疗依从性差,效果不佳。
采访中,记者了解到,目前青少年特应性皮炎患者依然缺乏长期规范诊疗:约33%的患者在治疗过程中因担心长期用药安全性而中断治疗,超48%表示传统治疗副作用难以长期承受而中断治疗,近53%季节性复发,仅复发时会治疗由此可见,因治疗安全性而无法坚持长期治疗和管理的患者大有所在2021年发布的《青少年皮肤健康状况调研》显示,在长期疾病治疗和管理方面,50%青少年特应性皮炎患者,在寻求治疗时会考虑安全副作用小的治疗方案,近36%的患者会优先考虑长期控制不复发
最近几年来,伴随着创新生物制剂的出现和应用,青少年特应性皮炎患者的用药安全性和有效性逐步得到保障从机制上看,生物制剂针对特定炎症因子发挥作用,不干扰其他的免疫细胞和分子,属于精准靶向治疗,特异性高,针对性强,且生物制剂能在一定程度上抑制整体的免疫反应环节此外,生物制剂也不会对青少年生长发育产生抑制作用
中国医科大学附属第一医院副院长,中华医学会皮肤性病学分会候任主任委员,中国医师协会皮肤科医师分会副会长高兴华教授指出:在疾病管理过程中,青少年特应性皮炎患者有很多问题值得关注,除了治疗安全性和有效性,还有学习压力大,心理敏感,皮肤问题多发,2型炎症相关疾病高发等常见的问题,都要一并考虑通过全病程管理,医生能够为患者提供长期规范管理的建议,助力患者达到更好的治疗效果
项目也将为患者提供更多自我管理方面的指导,比如日常皮肤清洁护理要点,过敏原管理,定期规范用药,饮食指导等,从日常生活中的点滴小事入手,帮助更多患者成为合格的疾病管理者姚煦教授说道
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