康复费用成孤独症家庭难以承受之重
从然然两岁半确诊,到现在8岁半,6年里,我们全家为了给她做好康复一直忙碌奔波,租房住在一家康复机构附近姜雪最近几天接受记者采访时感叹道
姜雪和丈夫都毕业于北京某著名高校,拥有硕士学历和一份收入不错的工作女儿然然被确诊为孤独症后,姜雪就放弃了那份收入不错的工作,走上了漫漫康复教育路
因为听说孤独症儿童的黄金康复期是6岁以前,爱女心切的姜雪近乎疯狂地寻找着任何可能拯救孩子的方法,一旦听说哪家干预机构康复效果好,就立马前去了解不管收费是否高昂,不管路途是否遥远
可是,高昂的康复费用,是包括姜雪在内很多家庭难以承受之重多位孤独症家长告诉记者,最近几年来孤独症患儿的康复费用节节攀升
2016年,两岁半的然然进入北京一家康复中心开始康复教育之路当时全天康复是6节课,两节个训课,四节集体课,一个月9000元左右姜雪告诉记者
3个月后,这家康复中心搬到了另一个区,姜雪一家为了孩子的康复训练也搬过去租房住当时康复课型就变了,少了一节个训课,增加了一节集体课如果想上个训,就要加课,一个课时150元为了让孩子更快地进步,我们只好申请加课,有时候一周加6节个训课,一个月康复费用增加到1.3万元左右姜雪说
然然4岁时,姜雪决定远赴山东青岛,因为那里有一家国内口碑特别好的康复中心她在该康复中心附近租了房,丈夫每周五从北京坐火车到青岛和孩子团聚,再赶周日晚班的火车回北京
当时一个月的基础康复费是7000元,但很多家长都申请加课,个训课半个小时是75元,集体课半个小时是40元几乎每天都要加1—2节课一个月的康复费差不多1万元还好青岛物价水平比北京低,房租不到北京的一半姜雪回忆说
在青岛待了一年多时间,姜雪觉得孩子的进步没有自己想象的大,因希望抓住黄金干预期的尾巴,2019年,她带着孩子又返回了北京。
这时候的姜雪,对康复教育已经有了较为充分的了解,开始选择更适合然然的康复教育方案她依然在原来的康复中心附近租了房子,此时,康复中心的个训课已涨到300元/课时
每天上午,姜雪带然然去一个专注开发学能的培训机构,下午让然然待在一个民办的孤独症儿童托管机构,然后带然然去康复中心上个训课日复一日
康复费用涨了不少,搭配课程全天干预的话,一个月要1.5万元左右姜雪说
2020年,然然进入一家融合幼儿园上学,半天在幼儿园接受融合教育,半天仍然在康复机构和个训教室穿梭。
这个时候,我按照然然的成长情况,请比较有经验的老师来教有BCBA执照的老师,一小时收费700元至1000元,BCABA执照的老师,一小时500元一般一周上3次课,一个月的康复费用在2.2万元至3万元之间姜雪说
姜雪的经历并非个例,很多孤独症儿童的家庭在孩子确诊之后,都有一段背井离乡去康复的历程,而节节攀升的康复费用往往压得他们喘不过气。
一位北京的孤独症儿童家长告诉记者,自己的孩子是2016年开始康复训练的,当时那家机构全天6节课一个月的康复教育费用是8316元现在这家机构同样课型一个月的康复费用是26400元
康复费6年上涨300%该家长语气凝重地说
接受记者采访的多位家长和业内人士介绍说,现有的孤独症康复训练机构,有的是孤独症患儿家长创办,有的是有医学背景的专业人士创办,这些机构的注册部门不尽相同,涉及工商,卫生,民政等部门。
中国残联残疾人失业发展研究中心编著的《中国残疾人发展与社会进步年度纵览》显示,截至2019年底,全国已有残疾人康复机构9775个,其中提供智力残疾康复服务的机构3529个,提供精神残疾康复服务的机构2022个从机构规模来看,中小型机构密集,头部大型机构较少
记者最近几天走访了北京多家孤独症儿童康复训练机构,发现康复费用确实如家长们所说,价格不菲。
在一家位于北京市朝阳区残疾人职业康复中心二楼的康复教育机构,工作人员告诉记者,他们是北京市残联的定点康复机构,因此康复费用相比市场要低一些,个训课一个课时是200元,集体课一个课时是100元如果一天6节课,一个月的费用是在17600元
在同为北京市残联定点康复机构的一家康复中心,记者获得的一份2021年的价目表显示,半天普通班A月收费为7480元,全天普通班月收费为11440元。
而非残联定点康复机构,康复费用价格差异极大。
一家名为恩启的孤独症康复机构收费表显示,其以课时包的形式收取费用,单个课时为500元,月课时包为88课时,套餐价为31680元。
在一家名为大米和小米的康复机构,其工作人员介绍,收费是按照康复师的等级来定的,收费区间为一课时200元至400元。
一位孤独症儿童家长告诉记者,一家在业内口碑较好的康复机构,半天干预,三个月的康复费用在9万元以上,全天干预的月康复费用在7万元以上。
2020年,中国残疾人康复协会,北京大学人口研究所共同发起的《关于中国孤独症人群家庭现况,需求及支持资源情况的调查》显示,每个家庭平均每月的康复费用达6950元,另外有56%的全职家庭,家里有一口人不工作,全职陪伴孤独症儿童,这让更多家庭的经济陷入入不敷出的境地。
目前康复费用不在医保报销范畴,虽然各地因地制宜对0岁至6岁孤独症儿童给予了一部分康复补贴,但这笔补助对需要长期康复的患儿家庭来说仍是杯水车薪。
姜雪告诉记者,原本她的家庭生活品质很高,夫妻二人收入不错,丈夫是家中独子,两家的老人都有养老金,现在的生活一言难尽。
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